одно из самых тяжёлых испытаний для родителей особенных детей — взгляды, реплики, шёпот и пересуды за спиной. Отсаживающиеся в транспорте и комментирующие про «рожающих уродов». Качели эмоций от всепоглощающей любви к своему ребёнку, такому беззащитному и нестандартному, но всё равно самому лучшему на свете, до яростного раздражения. Слёзы от усталости и собственного бессилия. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды.
Буллинг — это целенаправленное и длительное унижение достоинства, которое крайне неблагоприятно сказывается на психике, — особенно когда речь идёт о ребёнке с особенностями, психика которого чрезмерно чувствительна к многим внешним воздействиям. Нужно учесть, что зачастую буллинг сводит на нет самые активные усилия по социальной адаптации и коррекционной работе с ребёнком, приводя к ощутимому регрессу в развитии.
Всё, что постороннему взгляду кажется таким лёгким, даётся огромным трудом: первое слово, первая ложка каши, отправленная в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка.
Она плачет за закрытой дверью кабинета, эта девочка. Дрожат худенькие плечи, обтянутые чёрным свитером. Плачет и говорит вперемешку — о проблемах с родителями, о том, как переживает непонимание в отношениях с мужем, о том, как ей было страшно и больно, когда очередной врач сказал, что всё бесполезно, и заниматься с ребёнком бесполезно, и лечить тоже бесполезно. Сдайте этого, родите другого, здорового. Она плачет, остро переживая свою неполноценность: плохая мать, плохая дочь, плохая жена. И пациент так себе: пришла и рыдает на приёме и никак не может взять себя в руки. А мне всё кажется, что я вижу не одного, а двух детей. Один — сидит на ковре и пытается откусить от кубика. А другой — вот, плачет напротив меня. Двое бредущих по ледяной пустыне, одни в целом мире, где право на жизнь оставляют только идеальным, как на картинке в глянцевом журнале. Тем, у кого рождаются только здоровые дети, кого не предают такие же измученные мужья, кого с полуслова понимают бодрые и всегда готовые помочь бабушки и дедушки. Кто всегда улыбается на приёме у специалиста, озвучивающего страшный диагноз, и чётко отвечает на вопросы. Плачь, девочка. Я закрою дверь кабинета, как можно плотнее, чтобы нас никто не слышал. Пусть это чёртово стремление к идеальности, которое не даёт тебе спокойно дышать, вытекает из тебя вместе со слезами. Мы нужны этому миру такие, какие есть, — неидеальные, неправильные, особенные. Мы и наши необычные дети. Честное слово. Не слушай никого, кто попытается убедить тебя в другом. Просто люди боятся тех, кого нельзя засунуть в их тесные
Заметки на бегу
Магия слов, прошитых в общественном бессознательном. «Женщина должна хотеть семью и детей», «Мужчина должен всегда держать себя в руках», «Бабушка должна сидеть с внуками и забыть про свою жизнь». Из этой же серии — «Ребёнок должен пойти к году», «Ребёнок должен заговорить к двум годам», «Ребёнок должен читать и писать к семи годам». Должен, должен, должен — это вбивается стальными гвоздями в мозг со всех сторон. А тех, кто плохо справляется со своим «долгом», — на обочину, в кусты, подальше от тех, кто оказался успешнее в реализации общественных ожиданий. Заменить всего одно слово — и смысл кардинально меняется. Ребёнок может начать ходить, но не должен. Ребёнок может заговорить, но не должен. Ребёнок может родиться без особенностей — но не должен. Есть возможность — но нет долга. И тем более это «несоответствие
Никто не хочет быть родителем ребёнка с особенностями, не планирует этого, когда представляет себя отцом или матерью. Все рассказы о том, что особое родительство — счастье и избранность, — сладкая и подлая ложь. Сначала это всегда больно. Больно первые дни, когда узнают о диагнозе. Первые месяцы, годы… Больно так, словно в тебя походя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребёнку и общение с семьёй.
Всё, что постороннему взгляду кажется таким лёгким, даётся огромным трудом: первое слово, первая ложка каши, отправленная в рот самостоятельно, первая собранная пирамидка. И одно из самых тяжёлых испытаний для родителей особенных детей — взгляды, реплики, шёпот и пересуды за спиной. Отсаживающиеся в транспорте и комментирующие про «рожающих уродов». Качели эмоций от всепоглощающей любви к своему ребёнку, такому беззащитному и нестандартному, но всё равно самому лучшему на свете, до яростного раздражения. Слёзы от усталости и собственного бессилия. Это длится не один день. Не неделю. Годы. Го-ды.
Я не знаю людей более сильных и мужественных, чем особые родители. А вы — сможете так?.. Собственно, это всё, что я хотела сказать тем, в чьём мире нет детей-инвалидов, тем людям, которые уверены, что с ними никогда такого не случится, тем, кто старается побыстрее пролистнуть в своих лентах страницы, посвящённые особым людям. Никто не может с уверенностью сказать, что не он следующий в очереди на особое родительство. И, может, этого факта
слова Альберта Эйнштейна: «Если вы будете судить рыбу по её способности взбираться на дерево, она проживёт всю жизнь, считая себя дурой».)
Все рассказы о том, что особое родительство — счастье и избранность, — сладкая и подлая ложь. Сначала это всегда больно. Больно первые дни, когда узнают о диагнозе. Первые месяцы, годы… Больно так, словно в тебя походя воткнули нож, а вынимать запретили, и ты вынужден ходить с ним, есть, пить, говорить, находить силы на помощь своему ребёнку и общение с семьёй.
Но речь — это больше, чем слова. Общение — это больше, чем речь. Нет детей, которые не хотят общаться, — достаточно лишь понять, что кроме привычного нам языка есть и другие. А дальше — только слушать и смотреть. Что такое — научить ребёнка говорить? Это научить его, как иностранца, нашему языку, только и всего. Тянутся ладони навстречу — большие ладони взрослого и маленькие — ребёнка. Я научу тебя моему языку. Обещай научить меня своему — языку птиц, языку рыб, языку ветра.
Важно разнообразие. Самые лучшие результаты даёт сочетание различных подходов, когда задействованы различные системы организма ребёнка: не только классические занятия за столом, но и двигательные нагрузки, возможность заниматься творчеством и т.д. Прекрасные результаты даёт использование сенсорной интеграции (а её элементы можно ввести в занятия почти любого специалиста). И — да — вопреки традиционному мнению о том, что «нельзя перегружать психику ребёнка», любому малышу нужны новые впечатления, переживания, места и лица, шлёпанье по лужам и колупание палочкой в траве. А вот постоянное сидение в четырёх стенах значительно замедлит процесс коррекции, даже если вы занимаетесь круглосуточно.